Het is niet meer dan normaal dat je je nerveus voelt als je zwanger bent. Zeker als je je eerste kind verwacht.
Als alles goed gaat met de zwangerschap en de baby op de juiste plaats zit, kun je al uitkijken naar de ontmoeting met je gezonde kleine spruit.
Ook de New Yorkse Jennie Wilklow keek ernaar uit haar dochtertje te ontmoeten. Ze had een gezonde zwangerschap gehad en alle tests wezen uit dat ze een gezonde baby zou krijgen.
Maar toen haar dochter werd geboren, zal Jennie nooit de schok van het ziekenhuispersoneel en de “enge” stilte van haar man vergeten.
Toen Anna met 34 weken via een spoedkeizersnede geboren werd, zei de verloskundige tegen Jennie dat ze mooi was.
“Toen ze haar eruit haalden, hoorde ik haar huilen. Ze zeiden: ‘Ze is mooi.’ Dat zijn de woorden die elke moeder wil horen, dus ik glimlachte en ontspande me,” vertelde Jennie aan Café Mom.
Toen ze baby Anna achter een gordijn meenamen om zeker te zijn dat alles in orde was, voelde Jennie dat er iets mis was.
“Open wonden over haar hele lichaam”
Jennie kreeg meer medicijnen om haar te kalmeren en het volgende wat ze wist was dat ze flauwgevallen was.
Anna werd geboren met harlekijnichtyose, een zeldzame aandoening waarbij zich dikke huidplaten vormen die vervolgens rondom hun lichaam splijten en barsten. Dat meldt de First Skin Foundation.
Het ziekenhuispersoneel was er eerst niet zeker van waar ze mee te maken hadden.
“Terwijl ze verwoed probeerden het kind te helpen, verhardde haar huid binnen enkele seconden (na de geboorte). Nadat ze verhard was, begon ze te splijten en ontstonden er open wonden over haar hele lichaam,” vertelde Jennie aan Café Mom.
“Het is slecht”
Toen Jennie wakker werd, was haar echtgenoot bij haar, maar hij antwoordde niet toen ze vroeg of alles goed was met baby Anna.
“Het stilzwijgen van mijn man maakte me bang. Hij zat in shock toen de dokter vertrok en ik drong aan op meer informatie,” vertelde Jennie aan Café Mom.
“Hij bleef maar zeggen: ‘Het is erg.’ Wat betekent dat eigenlijk? Dacht ik in mijn hoofd. Hij zei tegen me: ‘Jennie, ik heb in haar ogen gekeken, en ze heeft de mooiste ziel’.
De manier waarop de huid van een zuigeling verhardt, kan ertoe leiden dat de lippen en oogleden binnenstebuiten keren of dat de borstkas verstrakt, waardoor het moeilijk wordt te ademen en te eten.
Vroeger overleefden kinderen met deze aandoening slechts enkele dagen na de geboorte, maar tegenwoordig leven veel van deze kinderen tot in hun twintiger jaren, zolang de aandoening niet ernstig is.
Anna overwon alle kansen
De dokters hadden Jennie verteld dat Anna het wellicht niet zou overleven, maar tegen alle verwachtingen in, en met twee liefhebbende en toegewijde ouders die vastbesloten waren dat hun baby niet zou sterven, overleefde Anna het toch.
“Ze was schoonheid in de zuiverste vorm,” zei Jennie.
Maar de behandeling van dit soort huidaandoening is niet gemakkelijk en in het begin kon Anna alleen een fleece pyjama dragen.
“Om de paar uur smeerde ik haar in met vaseline en baadde haar dagelijks gedurende vele uren. Ik had jaren gedroomd over de dingen die mijn baby zou dragen, en ook al leek het allemaal zo triviaal, het was wel datgene waar ik het meest mee worstelde,” vertelde Jennie aan Café Mom.
Jennie pronkt intussen met haar prachtige dochter op een Instagrampagina genaamd Harlekijndiva.
Het is een verslag waarin Jennie volledig eerlijk is over de ups en downs van het hebben van een kind met deze aandoening. Het dient vooral om de bewustzijn te helpen vergroten en om te laten zien hoe mooi haar dochtertje Anna is.
“Anna heeft ieders hart veroverd omdat ze de zuiverste vorm van perfectie is. Elke dag het werk doen is eenvoudig als ik het voor haar doe, en bij elke nieuwe prestatie viert de wereld met me mee,” vertelde Jennie aan Café Mom.
Ze getuigt verder:
“Ik begrijp nu dat ik haar kreeg vanwege de liefde die ik al in mijn hart droeg voor mijn dochter. Anna was voor mij bestemd, en ik voor haar, en samen zullen we de wereld laten zien wat echte schoonheid is.”
Anna en haar ouders zijn beiden echt prachtige zielen, en hun onvoorwaardelijke liefde voor elkaar is duidelijk zichtbaar.
Deel dit verhaal alstublieft om onze verschillen te vieren en om liefde en geluk te schenken aan deze familie en hun kleine, prachtige dochtertje!
Je kunt ons nu ook volgen op Instagram voor meer goede verhalen, foto’s en video’s.
