Toen de kleine Shilah geboren werd was het gezin dolblij om een klein meisje te mogen verwelkomen. Ze had zacht, bruin haar, net als haar oudere broer. Maar na een tijdje begon haar haar uit te vallen en kwamen er blonde lokken tevoorschijn.
Toen Shilah drie tot zes maanden oud was, merkten haar ouders dat haar haar omhoog aan het groeien was, en niet naar beneden. Bovendien was haar haar erg breekbaar en zacht.
Hierdoor kregen haar ouders vele verwijten en gemene opmerkingen naar hun hoofd geslingerd, zoals “Wat is er mis met haar haar?”
Celeste Calvert-Yin, haar moeder, getuigt: “Het was pijnlijk en soms erg wreed om te horen, maar ik ben zeker dat ze gewoon onwetend en ongevoelig zijn.”
“Dan waren er ook alle onbekenden die in haar kinderwagentje kwamen kijken alsof het een attractie was, ze maakten opmerkingen over haar overal waar ze ging.”
“Het lijkt wel of ze haar vinger in het stopcontact heeft gestopt!” zeggen ze. Dat meldt Love What Matters.
Het kleine meisje en haar ouders waren het onderwerp van een eindeloze reeks verwijten en ongevoelige opmerkingen. Voorbijgangers raakten zelfs haar haar aan. Toen Shilah tiener werd, groeide ze op met zelfvertrouwen voor haar unieke schoonheid.
“Ze ging er positief mee om, en zei ‘noem me gewoon donzig’. Soms zie ik er uit als een leeuw met wilde manen,” vertelt haar moeder.
In de kinderopvang, toen ze jonger was, vertelde ze aan de andere kinderen dat ze “magisch en speciaal” was, en hen “normaal en saai”.
Maar haar ouders begrepen niet waarom hun dochters haar zo groeide.
“We vermoedden dat het genetisch was uit onze familiegeschiedenis, en dat was nou eenmaal zo. Zo konden mensen het beter begrijpen. Of soms zei ik dat ze “gezegend was met haar haar en was geboren om op te vallen”. Dat was makkelijker voor anderen om te begrijpen.”
Ze begon op de duur ook de opmerkingen van anderen te begrijpen en hen positiever te bekijken.
“Ik herinner me dat op een dag iemand haar vergeleek met het personage Doc Brown uit de film Back to the Future. ‘Je dochter ziet er uit als Doc Brown, de man uit de film. Die gekke wetenschapper!” Anderen vergeleken haar vaak met Albert Einstein! Daar hadden ze gelijk in, en op de duur werd het een grap,” vertelde Celeste aan Love What Matters.
Mensen vertelden vaak aan de familie dat ze haar naar de dokter moesten brengen, maar ze zagen er geen erg in tot ze op een dag in het ziekenhuis was voor haar tanden en een dokter haar vroeg of ze misschien het Onkambare Haarsymdroom had.
“De dokter legde uit dat het Onkambare Haarsyndroom een genetische afwijking is waardoor zilverkleurig of strokleurig haar rechtop gaat staan op de schedel en daardoor niet gekamd kan worden. De dokter moest onderzoek uitvoeren want hij had nog nooit zo’n geval meegemaakt.”
“Ik was in shock, ik huilde en ik was doodvermoeid. Maar eindelijk kwam een antwoord op alle vragen van de voorbije jaren. De dokter was net zo blij als ons.”
Haar tanden hebben erg zwak glazuur, maar ze is perfect gezond. Haar toestand wil zeggen dat haar haar anders groeit omdat ze een proteine tekort heeft.
Nadat haar ouders de aandoening te horen kregen, wilden ze dit delen met de wereld om anderen te informeren over de ziekte.
Door haar Instagrampagina konden ze 15.000 mensen bereiken over de hele wereld.
“Mensen geven haar voortdurend advies en sturen foto’s van hun eigen kinderen in de hoop dat ook zij misschien het antwoord hebben gevonden. Dit voelt goed,” zegt haar moeder.
Shilah (10), moedigt zelfs andere kinderen aan om van hun verschillen te houden.
“Er is niets verkeerd met anders zijn. Als andere mensen staren, is het omdat ze jaloers zijn,” zegt Shilah.
Haar moeder zegt dat haar dochter een dagelijkse inspiratie is.
Ik vind Shilah’s blonde haarlokken prachtig. Ze is een echte inspiratie voor velen over de hele wereld door haar verhaal zo moedig te delen!
Help dit kleine meisje weten hoe speciaal ze is door dit verhaal te delen.