In april 2013 zwierf fotograaf Arindam Dey door het platteland van Noordoost-India. En toen hij naar een arm dorpje in de buurt van Jirania kwam, deed hij een schokkende ontdekking. In een lemen hut zag hij een klein meisje wiens hoofd drie keer groter was dan normaal.
De baby, Roona, leed aan een extreme vorm van hydrocephalus (een mogelijk dodelijke ziekte die resulteert in een opbouw van water in de hersenen) en had dringend medische hulp nodig.
Arindam was ontroerd toen hij het meisje te ontmoette en bleef in de buurt van het gezin. Hij bleef een tijdje om te helpen, en documenteerde Roona’s strijd om te overleven. Toen Roona werd geboren, vertelde een plaatselijke arts haar ouders om haar naar een privéziekenhuis te brengen.
Maar de 18-jarige vader van het meisje was ongeletterd en verdiende zijn brood met klussen, dus hij kon niet betalen voor de zorg die zijn dochter zo hard nodig had. Het enige dat Roona’s ouders konden doen, was hopen op een wonder.
En dankzij Arindam Dey’s foto’s zou dat wonder snel komen. De familie had geen idee dat mensen over de hele wereld hun dochter de steun zouden geven die ze nodig had om een volledig leven te leiden.
Kort nadat Roona Begum werd geboren, werd bij haar de diagnose hydrocephalus gesteld, een ziekte die resulteert in een overmatige hoeveelheid cerebrospinale vloeistof (CSF) die zich ophoopt in de hersenholte. Bij jonge kinderen, van wie de schedel nog niet is uitgegroeid, kan de ziekte ervoor zorgen dat hun schedels blijven groeien. En in het geval van Roona groeide haar schedel uit tot extreme proporties, met in haar hoofd 10 liter hersenvocht.
Toen het hoofd van Roona tot drie keer zijn normale grootte was gezwollen, gaven artsen haar nog maar een paar maanden te leven. De symptomen van het meisje maakten het onmogelijk voor haar om een normaal leven te leiden en de huid op haar hoofd rekte zo veel uit dat ze niets kon zien.
Ouders Abdul en Fatima konden het zich niet veroorloven om de medische zorg te betalen die hun dochter nodig had. Abdul ondersteunde de familie met verschillende baantjes, maar de $ 3 die hij per dag verdiende was niet genoeg voor medische behandeling. Dus gedurende anderhalf jaar verzorgden Roona’s ouders haar thuis in hun tweekamerslaaphut.
Hoewel velen in Roona’s dorp lachten en grapten over haar speciale hoofd, bleef de toestand van het meisje onbekend voor de buitenwereld. Maar nadat fotograaf Arindam Dey het kleine meisje had ontdekt, veranderde alles. Hij was zowel ontroerd als geschokt toen hij Roona ontmoette en zijn foto’s van Roona zouden snel hun weg vinden naar kranten over de hele wereld.
Duizenden mensen wilden hun steun voor het gezin tonen, en de donaties stroomden snel binnen. Vooral de Noorse studenten Natalie Krantz en Jonas Borchgrevink wisten dat ze iets moesten doen, dus startten ze een fonds om geld in te zamelen voor Roona’s operaties. En in twee maanden verzamelden ze $ 62.000, volgens CNN.
Een ziekenhuis in New Delhi zag af van de kosten voor een operatie en Roona onderging al snel de eerste van vele operaties.
De artsen van het meisje waren geschokt toen ze hun kleine patiënt voor de eerste keer zagen.
“We hadden nog nooit zoiets gezien en we hadden geen flauw benul hoe we haar zouden behandelen. Er was geen precedent voor de behandeling van een kind met zo’n extreem geval van hydrocephalus. We leerden terwijl we opereerden,” vertelde Sandeep Vaishya, hoofd van de neurochirurgie, aan CNN.
Aanvankelijk waren artsen terughoudend om de operaties uit te voeren. Roona was ondervoed, ze had grote infecties en de huid op de achterkant van haar hoofd was dun en kwetsbaar. Maar ze had wel een troefkaart – haar enorme wil.
Het behandelen van hydrocephalus is meestal een relatief eenvoudige procedure: artsen voegen een slang in om de stroom van hersenvocht te regelen. Maar vanwege de grootte van Roona’s hoofd en haar kleine, fragiele lichaam, bleken haar operaties moeilijker dan normaal.
Na het uitvoeren van bijna 10 operaties, slaagden artsen erin om de omtrek van Roona’s hoofd te verminderen van 93 centimeter tot 58 centimeter. Als gevolg daarvan verbeterde de conditie van Roona snel. Ze werd gelukkiger, kon eindelijk zonder pijn gaan zitten en begon ook te communiceren. Maar het belangrijkste was dat ze haar gezichtsvermogen terugkreeg.
Drie jaar later is er veel verbeterd voor Roona, die nu toegang heeft tot de zorg die ze nodig heeft. Haar hoofd is nog steeds groot, maar haar vechtlust zijn een inspiratie voor iedereen die met haar in contact komt.
Dankzij internationale steun zien dingen er goed uit voor dit gezin.
“We willen dat Roona leest en schrijft als ze volwassen is. We zijn allebei (moeder en vader) analfabeet, dus we willen niet dat ze op ons lijkt. We willen dat ze een mooie toekomst tegemoet gaat “, zegt moeder Fatima.
Roona’s transformatie heeft miljoenen mensen geraakt en donaties stromen nog steeds van over de hele wereld binnen. Hopelijk zal Roona binnenkort naar school gaan!
Deel als je Roona en haar familie het allerbeste wilt voor de toekomst. Wat een sterk en stoer klein meisje!