Sommige zeldzame ziektes brengen meer dan alleen fysieke pijn voor hun slachtoffers.
Helaas moeten degenen die lijden aan ongewone ziektes, ook vaak omgaan met de blikken en het commentaar van anderen, alleen omdat ze er niet uitzien ¨zoals iedereen eruit ziet¨.
Het is daarom belangrijk dat we meer leren over deze zeldzame ziektes en de mensen die met deze ziektes leven, zodat we ons begrip en bewustzijn kunnen vergroten.
Een manier om dit te doen is de rolmodellen, die openlijk spreken over hun leven, in het zonnetje te zetten. Ook al zijn hun levens vaak niet ´de norm´.
Isa-Bella Leclair werd geboren met het Parkes Weber Syndroom, een genetische ziekte die onder andere lymfoedeem, of een zwelling in een van de benen, tot gevolg heeft.
Het vocht begon al op te hopen in Isa-Bella haar rechterbeen toen ze nog heel jong was.
En na een tijdje, was haar rechterbeen opgezwollen tot wel twee keer het formaat van het linkerbeen.
“Ik wist letterlijk vanaf haar geboorte dat er iets mis was met haar lichaam,” zegt Isa-Bella haar moeder.
Tegen de tijd dat Isa-Bella Leclair op de universiteit ging studeren, woog haar rechterbeen 18 kilo.
Fysieke activiteiten waren vrijwel onmogelijk. En een spijkerbroek vinden die goed zat, was al helemaal onbegonnen werk.
En omdat Isa-Bella haar rechterbeen altijd opvalt, ontving ze veel vragen en vreemde starende blikken.
“Altijd als ik in het openbaar, bijvoorbeeld een winkelcentrum of het strand was, staarden mensen naar me. Ik moest sneller dan andere kinderen volwassen worden en moest bewust zijn van wat ik heb en dat het normaal is dat mensen nieuwsgierig zijn,” zegt Isa-Bella. “Tegen mensen van mijn eigen leeftijd legde ik gewoon uit, heel simpel, ´Ik ben zo geboren.´”.
Gelukkig heeft Isa-Bella, die uit Canada komt, altijd veel steun gehad aan haar familie – en haat zus Danyka in het bijzonder.
Maar ondanks dat Isa-Bella een gezonde dosis eigenwaarde had en een positief persoon was, wilde ze gewoon haar been verstoppen.
Altijd in de spotlight staan was niet makkelijk.
“Als een moeder, verwachtte ik dat ze huilend thuis van school zou komen, omdat ze iets niet kon doen. Maar dat is nooit gebeurd – niet één keer,” vertelt haar moeder in de Daily Mail.
Toen Isa-Bella 19 was, besloot ze iets te doen wat miljoenen mensen zou inspireren.
Het begon allemaal met een selfie op een familie vakantie in Florida, maar de foto ging al snel viraal op social media.
Veel mensen vonden het dapper dat Isa-Bella in haar bikini poseerde en haar been liet zien.
“Ik denk dat het belangrijk is voor mensen met gezondheidsproblemen, dat je niet alleen werkt aan gezond worden, maar ook aan van jezelf houden en jezelf accepteren hoe je bent,” zegt Isa-Bella.
“Voor mij zit schoonheid niet alleen aan de buitenkant. Als ik zeg dat iemand mooi is, zie ik iemand die prettig is om mee om te gaan,” zegt Isa-Bella. “Mijn ziekte definieert me niet en er is ´no way´ dat het me weerhoudt van het dragen van een leuke bikini of een schattig jurkje.”
Sinds haar bikini foto´s viraal gingen, heeft Isa-Bella een schoonheidswedstrijd gewonnen in de stad waar ze vandaan komt, Campbellton, New Brunswick.
Ze spreekt en schrijft veel over het Parkes Weber Syndroom en legt uit hoe het is om te leven met lymfoedeem.
Haar doel is om meer bewustzijn en kennis te blijven creëren, over waar zij en vele anderen doorheen gaan.
Inmiddels is Isa-Bella geslaagd en krijgt ze regelmatig lymfe drainage massages van een fysiotherapeut, Manon Tardif, wat tot nu toe veelbelovend lijkt.
We wensen je veel geluk in de toekomst, Isa-Bella!
Bekijk deze video om te zien hoe dit dappere meisje de standaard van wat als mooi wordt gezien veranderde, een foto per keer.
Is het niet inspirerend om zo´n vrolijker, positieve jonge vrouw haar best te zien doen om anderen te helpen, die misschien niet altijd blij zijn met hun lichamen?
Ik denk dat Isa-Bella een groot applaus verdient voor haar lef. Je moet sterk in je schoenen staan om te durven wat zij heeft gedaan.
Deel haar verhaal alsjeblieft. Hopelijk raken nog meer mensen geïnspireerd door deze 19-jarige!